En LGMD2A/Calpainopathy Registry se re煤nen datos sobre la evoluci贸n natural espec铆ficos de la enfermedad acerca de las personas con calpainopat铆a con el objetivo de mejorar la comprensi贸n de esta enfermedad y sentar las bases para el desarrollo de tratamientos. Los cuestionarios del registro se elaboraron a partir de normas de elementos de datos comunes y abarcan los temas siguientes:
- Datos sociodemogr谩ficos
- Antecedentes m茅dicos y diagn贸stico
- Tratamiento y avance de la enfermedad
- Manejo de la atenci贸n
- Calidad de vida
- Participaci贸n en ensayos cl铆nicos
Nos interesa colaborar con usted. Si le gustar铆a acceder a los descubrimientos de LGMD2A/Calpainopathy Registry para un proyecto de investigaci贸n, comun铆quese con el administrador de nuestro registro en Registry@CureCalpain3.org para obtener m谩s informaci贸n. El acceso a los datos de LGMD2A/Calpainopathy Registry depende de la aprobaci贸n del proyecto por parte del comit茅 de asesoramiento del registro de LGMD2A/Calpainopathy Registry.