Le LGMD2A/Calpainopathy Registry recueille des données sur l’histoire naturelle des personnes atteintes de calpaïnopathie, dans le but d’améliorer la compréhension de la calpaïnopathie et de contribuer à la mise au point d’un traitement. Les questionnaires du registre ont été élaborés à partir de normes communes d’éléments de données et couvrent les sujets suivants :
- Données socio-démographiques
- Antécédents médicaux et diagnostics
- Traitement et évolution de la maladie
- Gestion des soins
- Qualité de vie
Participation à des essais cliniques
Nous sommes intéressés par une collaboration avec vous. Si vous souhaitez accéder aux résultats du registre LGMD2A/Calpainopathy Registry pour un projet de recherche, veuillez contacter l’administrateur du registre à l’adresse Registry@CureCalpain3.org> pour plus d’informations. L’accès aux données du LGMD2A/Calpainopathy Registry est subordonné à l’approbation du projet par le Comité consultatif du LGMD2A/Calpainopathy Registry.