En LGMD2A/Calpainopathy Registry se reúnen datos sobre la evolución natural específicos de la enfermedad acerca de las personas con calpainopatía con el objetivo de mejorar la comprensión de esta enfermedad y sentar las bases para el desarrollo de tratamientos. Los cuestionarios del registro se elaboraron a partir de normas de elementos de datos comunes y abarcan los temas siguientes:
- Datos sociodemográficos
- Antecedentes médicos y diagnóstico
- Tratamiento y avance de la enfermedad
- Manejo de la atención
- Calidad de vida
- Participación en ensayos clínicos
Nos interesa colaborar con usted. Si le gustaría acceder a los descubrimientos de LGMD2A/Calpainopathy Registry para un proyecto de investigación, comuníquese con el administrador de nuestro registro en Registry@CureCalpain3.org para obtener más información. El acceso a los datos de LGMD2A/Calpainopathy Registry depende de la aprobación del proyecto por parte del comité de asesoramiento del registro de LGMD2A/Calpainopathy Registry.